Es lo Cotidiano

SUMAN ESFUERZOS CON LA FUNDACIÓN RED SANFILIPPO

Conmemora el de “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Conmemora el de “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

León, Gto. La Secretaría de Salud de Guanajuato (SSG) se sumó a la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. La SSG cuenta con cuatro hospitales acreditados para el tratamiento de este tipo de pacientes, como lo es el Hospital General de León, Acámbaro, San Luis de la Paz y Celaya.

La dependencia estatal tiene 17 pacientes con algún tipo de enfermedad poco frecuente, mientras que  con otras instituciones de salud existen 31 pacientes.

La semana pasada la SSG participó en una Foro Legislativo de Enfermedades Lisosomales que le ha abierto las puertas a Guanajuato para difundir lo que se hace en materia, además de la importancia que tiene vincular el tratamiento de pacientes como organizaciones como la Fundación Red Sanfilippo.

El subsecretario de salud, Luis Carlos Zuñiga Durán, destacó la importancia de la concientización entre la población de este tipo de enfermedades, partiendo del número real de pacientes con alguna enfermedad.

De ahí la importancia de un diagnóstico oportuno y a tiempo para que el paciente tenga la oportunidad de una mejor desarrollo.

La Fundación Red Sanfilippo, desde hace dos años se suma a esta conmemoración en León donde busca principalmente difundir la enfermedad, síntomas y tratamiento del Síndrome de Sanfilippo (mucopolisacaridosis tipo III).

En México la fundación Red Sanfilippo comenzó a trabajar en el 2011 por los niños afectados con el Síndrome de Sanfilippo, enfermedad genética infantil, extremadamente rara, severa y mortal, con una presencia estimada entre la población mexicana en uno de cada 70 mil nacimientos vivos, lo que equivale a alrededor de 800 casos en el país; de estos la mayoría desconoce que la padecen.

A la fecha se tiene detectados 23 casos en las ciudades de León, Celaya, Lagos de Moreno, Guadalajara, Ciudad Juárez, Durango, D.F., Veracruz, La Paz y Saltillo.

En la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, estuvieron presentes Lorena Ojeda Estrada, Presidenta Red Fundación Sanfilippo y la diputada Beatriz Yamamoto, quien es impulsora de iniciativas en Palacio Legislativo para la atención de este tipo de pacientes.

La finalidad es concientizar sobre las patologías poco frecuentes y su impacto en las familias de los afectados, así como en las necesidades de éstos, buscar principalmente difundir la enfermedad, síntomas y tratamiento del Síndrome de Sanfilippo (mucopolisacaridosis tipo III).

Al finalizar la conmemoración se realizó el encendido externo de color morado  del Parque Explora.