Como este 2 de abril es el día internacional de la concienciación  del Autismo, me he decidido a compartirles algo muy personal, que espero sea de gran ayuda para muchos. Sírvanse copiarlo o reenviarlo a cualquier persona que crean que está pasando por algo similar o cuya información le pueda ser de aliento o sustento.

Hace unos días ingresé a un grupo de padres llamado Simplicity parenting. En este grupo, en el que apenas comienzo junto con algunos compañeros de crianza de la escuela de mi hija, me di la oportunidad de contar mi experiencia sobre lo que significó tener una hija con síndrome de asperger, sobre todo antes del diagnóstico, y cuando no comprendía en absoluto qué pasaba, mientras me sentía como la peor madre del mundo ante una hija que actuaba de manera tan complicada.

Hace un par de semanas me preguntó una amiga ¿Cómo se dieron cuenta? Contar mi experiencia en el grupo de padres fue tan liberador, que me permitiré de nuevo compartirlo de manera abierta, no sólo porque sé que a alguno que otro le servirá la información, otros más podrán entender un poco más a mi hija y darle el lugar que ella necesita y porque, de nuevo, el expresar este sentimiento es algo liberador.

Camila está diagnosticada con síndrome de asperger. Nosotros nos dimos cuenta de que algo no era "normal" en ella cuando era muy pequeña; al poco tiempo de que nació dormía muy poco y lloraba mucho sin razón aparente; solía llorar por horas enteras hasta caer dormida por el cansancio. Recuerdo mucho un día que cocinaba un pescado con ajo y ella comenzó a llorar, y no paró hasta tres horas después en que, desesperada, la saque de la casa al no encontrar qué tenía. El olor no era fuerte, pero le perturbó terriblemente.

Jamás logré dejarla en el columpio, en la silla o el carrito. Le gustaba estar cargada en el porteo y parecía que era la única manera en que lograba que durmiera durante el día, pero no le gustaba ser besada o mimada. Mientras que mi idea de un bebé normal era uno que dormía y comía, en Camila nunca encontré esto. Todo era acción y llantos.

Cuando era más grande, a los seis u ocho meses comenzó a hablar claramente,  una docena de palabras sueltas pero claras y con intención. A los ocho meses comenzó levantarse sola, a caminar apoyándose en las cosas; se levantó a caminar sola con once meses y a los catorce ya estructuraba frases de tres a cinco palabras, sabía los colores y los decía correctamente e identificaba doce animales y sus sonidos con menos de año y medio. A los tres-cuatro años tenía un lenguaje pedante, utilizaba palabras muy específicas y bien aplicadas, criticona, hiriente.

Era una niña muy adelantada; sin embargo era no quería ser abrazada o besada. Cuando la abrazabas te empujaba y te golpeaba, parecía siempre enojada, no aceptaba ni demostraba cariño, la etapa del 'no' comenzó muy pronto y pareciera que nunca va a terminar.

Cuando comenzó a comer sólidos más enteros, cerca del año (ya no papilla completamente molida), pasó por una etapa de anorexia y bulimia. No comía absolutamente nada, todo lo escupía, llegó estar al borde de la desnutrición y comenzó a vomitar lo que comía. Se mantenía tomando dos litros de leche vitaminada diaria, sólo eso. No soportaba la textura de la comida, y mientras más luchaba yo con ella para que comiera, más aumentaban los episodios de vómito. Para este momento sentía yo mucha frustración, e impotencia; su actitud era más fuerte de lo que yo podía controlar o manejar. Con ayuda de medicamento logré que comenzara nuevamente a comer, pero hasta más allá de los cuatro años, el luchar por la comida siempre fue caótico, teniendo que recurrir al medicamento cada tres o cuatro meses por periodos durante el año.

Otra señal de que las cosas no estaban bien eran las vacaciones. Romper con la rutina era insoportable, se convertía en un viacrucis, todo era llanto y mal humor. Peleaba y sobre todo se comportaba haciendo comentarios muy hirientes, difíciles de creer en una niña tan pequeña. Era muy difícil hacer cualquier cosa, porque era agotador lidiar con los berrinches. No solía tirarse al piso y patalear; era una actitud más pensada. En lugar de revolcarse en el centro comercial, tiraba la ropa de las perchas y la pisoteaba mientras me veía con mucho enojo. No gritaba, no berreaba; sólo hacía cosas para demostrarme que ella mandaba y estaba enojada (esto con dos años y medio). La ropa le molestaba, igual que los olores fuertes, los lugares concurridos, los sonidos altos. Salir de casa era algo que en verdad sufríamos ella y nosotros.

En la escuela la rutina le caía bien e inclusive comía mejor que en casa. Su desempeño era muy bueno, comprendía los conceptos y los explicaba mejor que el promedio, pero continuamente tenía problemas con los compañeros porque no podía ponerse en el lugar del otro. Continuamente los lastimaba físicamente sin percatarse de ello, era autoritaria, demandante; le costaba salirse de un patrón determinado. La solución de la maestra fue apartarla; la relegaron del resto junto con el compañerito con Down (que sigue siendo su mejor amigo en su actual escuela).

Nos dimos cuenta de que no leía correctamente las emociones. Con frecuencia nos pregunta si estamos enojados o cansados, aun cuando nos ve sonreír, y tampoco entendía indicaciones de direccionalidad vaga, ni las frases de doble sentido o sarcasmo, que siempre pide que se las expliquemos, o se las denotamos con un guiño físico de entrecomillado. También eran raros los temas que le interesaban y la cantidad de preguntas que hacía para saber más del asunto. Antes de los cuatro años, en donde surgen usualmente los ¿por qué?, solía tomar un tema único y agotarlo hasta que no podíamos más, y regresaba con el mismo durante muchos días y meses, sumando toda la información que podía. Preguntaba sobre la muerte y sobre la existencia de un dios, de varios dioses, del cielo, del infierno… mientras más información le dábamos, más complejas eran las preguntas, y a éstas se sumaban unas o otras.

Pasaba tanto tiempo enojada y llevando la contra en cualquier entorno, que comencé a buscar en internet mal genio en niños. Necesitaba saber si en verdad exageraba o era un niño más con rabietas normales. Eencontré por azares una página sobre niños genio con síndrome de asperger y muchos de los puntos coincidían, siendo las principales características:

·         Trastorno de la relación social

·         Trastorno de la comunicación, incluyendo expresión y comprensión del lenguaje

·         Falta de flexibilidad mental, que condiciona un número restringido de conductas y una limitación en las actividades que requieren cierto grado de imaginación.

Por fin estaba encontrando una luz en el camino. Leí todo lo que pude y comencé a entenderla y a abordarla de una manera muy distinta. Desde ese momento comencé a estar de su lado, dejé de pelear con ella y trate de ver el mudo desde donde ella lo veía, y su carácter comenzó a mejorar notablemente. La cambié tan pronto como pude de escuela y acudí con un amigo neurólogo para saber cómo podía confirmar el diagnóstico. Él me envió con una neuropsiquiatra especialista en trastornos del desarrollo. En conjunto con ella estuvimos algunos meses con una sicóloga especialista, realizaron mapeos cerebrales con neurólogos, y tras trenzar toda la información, la neuropsiquiatra nos confirmó el diagnostico.

Nos recomendaron que Camila siguiera con terapia; sin embargo nos habíamos dado cuenta de los grandes avances que ella había logrado al mantenerle una rutina y tratarla con mayor comprensión. Seguimos investigando, aprendiendo, y nos dimos cuenta de que más que una terapia permanente, con el consiguiente desgaste económico familiar y físico (al viajar una hora fuera de casa, una hora de terapia y una hora de viaje de regreso cada semana), a ella le resultaba que atendiéramos sus momentos de crisis. La conclusión resumida de los especialistas es que gracias a que es una niña con superdotación en varias áreas, esto le permitirá suplir el desequilibrio en sus interacciones sociales a falta de empatía, con inteligencia social, y que lograría crecer como una persona excéntrica en cuanto a que puede desarrollar algunas manías de orden y un lenguaje complejo e intereses muy particulares.

Por ahora no va a terapia. Tiene su días buenos y días malos, en los que tengo que dedicarle toda la atención para ayudarla a contenerse. Mantenemos una rutina que le permite estabilidad emocional y control con su entorno. La escuela nos ayuda mucho porque también mantiene esa estabilidad. Sus compañeros y amigos cercanos saben que tienen que decirle claramente que están cansados de un juego, que los está lastimando, que pare con un tema o una actividad, que ya están aburridos, y ella sabe que tiene que razonar sobre las palabras de sus compañeros y tomar una solución. Va a clases de música dos días por semana, lo que le ayuda a canalizar su energía, esfuerzos y emociones, y le van de maravilla porque lo hace con mucha facilidad y le permite mantener el ritmo en sus actividades semanales.

Perdona, lector, el gran rollo  de estas líneas, pero seguro que a más de uno le servirá leer esta experiencia. A mí me ha encantado compartirla para desahogarme un poco y para que sepan lo especial que es mi niña, a quien ahora no encuentro como alguien con discapacidad, sino con un potencial increíble, en la medida en que su entorno sea capaz de entender que no todos necesitamos llegar por el mismo camino a la respuesta adecuada. Ahí el porqué de estas líneas: conocer para comprender y comprender para amar.

Para complementar todo lo dicho, me permito compartir un vínculo sobre un artículo muy acertado sobre el asperger que será de gran utilidad para los interesados. Si has llegado hasta aquí, ya sea por interés, morbo o curiosidad, Camila y yo lo agradecemos. Feliz 2 de febrero, día Internacional del Autismo.

http://autismodiario.org/2013/04/18/el-lado-bueno-de-las-cosas-sindrome-de-asperger/